Hitta och samla in data

Hitta data i repositorier, register, databaser och inom sjukvården.

repositories

Hitta data i repositorier

Det finns repositorier för känslig information som European Genome-Phenome Archive, disciplinspecifika repositorier och allmänna repositorier som Zenodo och Figshare.

Re3data är ett register över databaser som kartlägger plattformar för forskningsdata från hela världen. Den visar både allmänna, specifika och institutionella forskningsdataplattformar.

SND är en nationell plattform för att lämna in forskningsdata som kan delas öppet eller göras sökbart genom att endast beskriva metadata till ett dataset som av olika skäl inte kan delas öppet. Karolinska Institutet ingår sedan 1 jan. 2018 tillsammans med flera andra större universitet i ett konsortium med SND. SND har en guide om datahantering där du får stöd i hur data kan hanteras under hela forskningsprocessen. På SND:s webbsida finns ett webbformulär för att beskriva och lämna in forskningsdata.

Hitta hälsodata i region Stockholm

Centrum för hälsodata erbjuder forskare en säker, enhetlig process för utlämning av hälsodata. Resultatet av dataanvändningen ska leda till bättre prevention, diagnostik och behandling.

Centrum för hälsodata underlättar för forskare med etiskt godkännande och forskningsplan då forskarna inte behöver vända sig till flera olika vårdgivare för att få tillgång till hälsodata.

Samla in sjukvårdsdata

Om data samlas in inom hälso- och sjukvården (t.ex. om man samlar in data inom ramen för kliniska studier) och insamlingen innebär återkommande patientkontakt är ofta sjukhuset/regionen även huvudman (och personuppgiftsansvarig) för studien. Det är viktigt att då lista både KI och sjukvårdshuvudmannen/-männen i etikansökan och vid behov kan extra avtal upprättas för att klargöra ansvarsfördelningen mellan de olika huvudmännen.

Om insamlingen inte innebär återkommande patientkontakt (t.ex. om man vill använda sig av befintliga data och/eller prover) kan det räcka med att endast KI är huvudman (och personuppgiftsansvarig) för studien.

För att flytta data från hälso- och sjukvården till KI för forskningsanalyser är det vanligtvis utlämning av data som används och KI övertar ansvaret för den data som tas emot. För mer info om utlämning av data från Karolinska Universitetssjukhuset se deras sida 

I undantagsfall så lämnas data inte ut, istället upprättas ett personuppgiftsbiträdesavtal som reglerar vad KI får göra eller inte med den data som tas emot.

Hitta registerdata

Registerdata är att bra sätt att få stora mängder data att analysera, data som i många fall redan är insamlad och finns tillgänglig för forskning.

Sverige är känt för sina kvalitetsregister, och dessa i kombination med personnumren, ger stora möjligheter till att samköra data.

För att kunna forska på registerdata så behövs godkänt etiktillstånd och tillstånd från den myndighet eller organisation som äger källdata.

Nedan listas några av de vanligaste källorna för registerdata

Hitta data i NIH:s databas dbGAP

Alla ansökningar om tillgång till data från dbGaP måste gå via KI Grants Office, detta då NIH kräver att universitetet går i god för sina forskare som får tillgång till data. Blanketten för att ansöka om tillgång finns på Medarbetarportalen.

 

Exempel på verktyg/resurser för datainsamling

RedCap

eHealth

Sensivo

Kontakta research data office

Vid frågor kring hur du hittar registerdata kontakta oss på rdo@ki.se.