Hitta och samla in data

Registerdata

Sverige är internationellt känt för långa tidsserier och hög kvalitet i en lång rad nationella register, där särskilt hälsodataregistren hos Socialstyrelsen och befolkningsregister med socioekonomiska variabler vid Statistiska centralbyrån (SCB) används flitigt av forskare vid KI. Det finns också över hundra sjukdomsspecifika kvalitetsregister, med data av vikt för vård och vårdutfall. 

Genom personnumren kan data samköras från olika register, eller med projektspecifik forskningsdata. För forskning på registerdata krävs godkänd etikprövning och tillstånd från den myndighet eller organisation som äger källdata. De stora registerhållarna har väl strukturerade, men ofta långsamma, processer för att pröva en begäran om data. Direktaccess till registren är inte tillåtet, utan efter godkännande lämnas en kopia av data ut till forskningshuvudmannen (KI), som därmed får personuppgiftsansvaret för den vidare användningen. Mer om processen för databegäran finns hos de enskilda registerhållarna, och på Vetenskapsrådets sida Dataguiden.se.

Biobanker

I svenska biobanker samlas biologiska prover och testresultat från både rutinsjukvård och forskningsprojekt i syfte att dessa ska kunna användas för vidare forskning. Det Svenska Biobanksregistret har uppgifter om olika biobanker, med en sökfunktion som ska ge möjlighet att se antal tillgängliga prover för olika kriterier. Mer information om processen för att lagra prover i biobanker, eller för att begära ut data ur dem för andra forskningsprojekt, finns också på Biobank Sveriges hemsida, och på Vetenskapsrådets sida Dataguiden.se.

Sjukvårdsdata

Patientdata i journaler och vårdens administrativa system täcks av strikt sekretess, men det är möjligt att begära ut utvalda uppgifter för specifika, etikgodkända, forskningsprojekt. För direkt identifierbara uppgifter krävs oftast personens informerade samtycke, men pseudonymiserade (indirekt identifierbara) uttag av avgränsade uppgifter är ofta möjligt för forskningsändamål utan att personerna ger samtycke. 

Direktåtkomst till journaler är generellt inte tillåtet, utan efter sekretessprövning och godkännande lämnas en kopia av data ut till forskningshuvudmannen (KI), som därmed får personuppgiftsansvaret för den vidare användningen. För den forskare som också är kliniskt aktiv är det viktigt att skilja på sina roller som vårdgivare och som forskare, där en viss hantering av patientdata kan vara tillåten i den ena rollen, men olaglig i den andra. 

Sekretessprövning hos varje vårdgivare

Forskning på sjukvårdsdata kompliceras av att sekretessprövningen måste göras separat av varje informationsägare, vilket för journaler ofta betyder det enskilda sjukhuset. En begäran om data behöver därmed riktas till varje berörd vårdgivare, även om flera regioner har samordnat processen så det kan räcka med en ansökan för att nå alla vårdgivare som ägs av den regionen. 

Centrum för hälsodata erbjuder forskare en säker, enhetlig process för utlämnande av hälsodata från vårdgivare under Region Stockholm. De hanterar endast ansökningar som berör uppgifter från mer än en vårdgivare, och kan inte handlägga ärenden som rör privata vårdgivare.

De större vårdgivarna har egna hemsidor med instruktioner för databegäran, om endast data från denna vårdgivare är aktuell. 

Regionala datalager

Alla regioner har egna datalager för vårdanalys, vilka innehåller ett urval av uppgifter från journalerna som ofta liknar de nationella hälsodataregistren men täcker fler typer av vård, till exempel primärvård. Det är möjligt att begära uppgifter från dessa för forskningsändamål, och i Region Stockholm riktas sådana ansökningar till Centrum för hälsodata. Mer information om hur man begär ut regional hälsodata finns på KliniskaStudier.se, och på Vetenskapsrådets sida Dataguiden.se.

Data från tidigare forskningsprojekt

Det är ofta möjligt att återanvända data som samlats in till ett specifikt forskningsprojekt i andra projekt, givet att den nya forskningen har godkänd etikprövning, och att personuppgiftshanteringen i övrigt följer tillämpbar lagstiftning. Vid överföring av personuppgifter mellan KI och annan organisation behövs relevanta dataavtal. Mer information om dataavtal och avtalsprocessen hittas på sidan Process för upprättande av avtal vid överföring av personuppgifter på medarbetarportalen. 

Forskningsdatakataloger

Det finns flera databaser där man kan beskriva sin forskningsdata i mening att göra den sökbar för andra forskare, med instruktioner kring vilka tillstånd som behövs och hur processen ser ut för att vid behov begära tillgång till denna data. 

Researchdata.se är en nationell webbportal där du kan hitta, dela och återanvända forskningsdata från flera ämnesområden. Där finns också praktisk information om professionell datahantering enligt FAIR-principerna och tjänster och utbildningsresurser från Svensk nationell datatjänst (SND) och andra nationella och internationella aktörer. 

I SciLifeLab Precision Medicine Portal kan du bläddra igenom olika kvalitetsregister, svenska forskningsprojekt och andra datakällor som du kan använda i din forskning.

I Swedish Pathogens Portal  kan du hitta information om tillgängliga dataset, resurser, verktyg och tjänster relaterade till pandemiberedskap i Sverige.

I SciLifeLab Data Platform kan du hitta en lista över datakällor som är tillgängliga för datadriven livsvetenskap i Sverige.

Det finns även så kallade ”repositorier”, där hela dataset kan tillgängliggöras, ibland även med känsliga personuppgifter, som European Genome-Phenome Archive, disciplinspecifika repositorier och allmänna repositorier som Zenodo och Figshare.

Re3data är ett register över databaser som kartlägger plattformar för forskningsdata från hela världen. Den visar både allmänna, specifika och institutionella forskningsdataplattformar.

För vissa externa databaser/repositorier måste förfrågningar om dataåtkomst gå via KI Compliance and Data Office eftersom databasleverantörerna kräver att KI går i god för sina forskare.