Hitta och samla in data

Hitta data i repositorier

Det finns repositorier för känslig information som European Genome-Phenome Archive, disciplinspecifika repositorier och allmänna repositorier som Zenodo och Figshare.

Re3data är ett register över databaser som kartlägger plattformar för forskningsdata från hela världen. Den visar både allmänna, specifika och institutionella forskningsdataplattformar.

Researchdata.se är en nationell webbportal där du kan hitta, dela och återanvända forskningsdata från flera ämnesområden. Portalen fokuserar på sökbarhet och tillgång till data vilket gör det lätt att hitta rätt bland tusentals datamängder. På Researchdata.se finns också praktisk information om professionell datahantering enligt FAIR-principerna och tjänster och utbildningsresurser från Svensk nationell datatjänst (SND) och andra nationella och internationella aktörer. Researchdata.se har skapats på initiativ av SND, en nationell forskningsinfrastruktur med expertis inom hantering och tillgängliggörande av forskningsdata. Portalen är en viktig del av SND:s arbete för att förverkliga EU:s och den svenska regeringens mål om öppen tillgång till offentligt finansierade forskningsdata från och med år 2026. Researchdata.se är också en plattform för nationellt samarbete mellan svenska forskningsinfrastrukturer och har utvecklats i samverkan med flera aktörer inom forskningsdataområdet, som Bolincentret för klimatforskning, Huminfra, InfraVis, NBIS, SBDI, SciLifeLab, SITES och Swedigarch.

För vissa externa databaser/repositorier måste förfrågningar om dataåtkomst gå via KI Compliance and Data Office eftersom databasleverantörerna kräver att KI går i god för sina forskare

Samla in sjukvårdsdata

För att flytta data från hälso- och sjukvården till KI för forskningsanalyser är det vanligtvis utlämnande av data som används och KI övertar ansvaret för den data som tas emot.

Centrum för hälsodataerbjuder forskare en säker, enhetlig process för utlämniande av hälsodata. Resultatet av dataanvändningen ska leda till bättre prevention, diagnostik och behandling.

I undantagsfall så lämnas data inte ut, istället upprättas ett personuppgiftsbiträdesavtal som reglerar vad KI får göra med den data som tas emot.

Data från svenska biobanker

I svenska biobanker finns prov och data från många forskningsprojekt där proven och data ska kunna användas för forskning som utvecklas efter att proven samlats in. Tillsammans med de svenska personnummerbaserade registren blir det till exempel möjligt att studera riskfaktorer för sjukdom, eller signaler på begynnande sjukdom, i prov tagna innan sjukdomen gav sig till känna. 

Hitta registerdata

Registerdata är att bra sätt att få stora mängder data att analysera, data som i många fall redan är insamlad och finns tillgänglig för forskning.

Sverige är känt för sina kvalitetsregister, och dessa i kombination med personnumren, ger stora möjligheter till att samköra data.

För att kunna forska på registerdata så behövs godkänt etiktillstånd och tillstånd från den myndighet eller organisation som äger källdata.

Nedan listas några av de vanligaste källorna för registerdata

• SoS (Socialstyrelsen)
• SCB (statistikmyndigheten)
• RUT (registerforskning.se)
• Biobank Sverige
• Nationella kvalitetsregister
• Kvalitetsregistercenter Stockholm
• Svenska tvillingregistret

Exempel på verktyg/resurser för datainsamling

RedCap

eHealth

Sensivo