Hitta och samla in data

Hitta data i repositorier

Det finns repositorier för känslig information som European Genome-Phenome Archive, disciplinspecifika repositorier och allmänna repositorier som Zenodo och Figshare.

Re3data är ett register över databaser som kartlägger plattformar för forskningsdata från hela världen. Den visar både allmänna, specifika och institutionella forskningsdataplattformar.

SND är en nationell plattform för att lämna in forskningsdata som kan delas öppet eller göras sökbart genom att endast beskriva metadata till ett dataset som av olika skäl inte kan delas öppet. Karolinska Institutet ingår sedan 1 jan. 2018 tillsammans med flera andra större universitet i ett konsortium med SND. SND har en guide om datahantering där du får stöd i hur data kan hanteras under hela forskningsprocessen. På SND:s webbsida finns ett webbformulär för att beskriva och lämna in forskningsdata.

Samla in sjukvårdsdata

För att flytta data från hälso- och sjukvården till KI för forskningsanalyser är det vanligtvis utlämnande av data som används och KI övertar ansvaret för den data som tas emot.

Centrum för hälsodataerbjuder forskare en säker, enhetlig process för utlämniande av hälsodata. Resultatet av dataanvändningen ska leda till bättre prevention, diagnostik och behandling.

I undantagsfall så lämnas data inte ut, istället upprättas ett personuppgiftsbiträdesavtal som reglerar vad KI får göra med den data som tas emot.

Data från svenska biobanker

I svenska biobanker finns prov och data från många forskningsprojekt där proven och data ska kunna användas för forskning som utvecklas efter att proven samlats in. Tillsammans med de svenska personnummerbaserade registren blir det till exempel möjligt att studera riskfaktorer för sjukdom, eller signaler på begynnande sjukdom, i prov tagna innan sjukdomen gav sig till känna. I den digitala broschyren från Biobank Sverige beskrivs 15 studier med biobanksprov. Det är svenska medicinska forskningsprojekt som låter andra forskare använda blodprov eller analysresultat.

Hitta registerdata

Registerdata är att bra sätt att få stora mängder data att analysera, data som i många fall redan är insamlad och finns tillgänglig för forskning.

Sverige är känt för sina kvalitetsregister, och dessa i kombination med personnumren, ger stora möjligheter till att samköra data.

För att kunna forska på registerdata så behövs godkänt etiktillstånd och tillstånd från den myndighet eller organisation som äger källdata.

Nedan listas några av de vanligaste källorna för registerdata

• SoS (Socialstyrelsen)
• SCB (statistikmyndigheten)
• RUT (registerforskning.se)
• Biobank Sverige
• Nationella kvalitetsregister
• Kvalitetsregistercenter Stockholm
• Svenska tvillingregistret

Exempel på verktyg/resurser för datainsamling

RedCap

eHealth

Sensivo